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カテゴリ:主人の病気について( 17 )

ガンマナイフ終了

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2月3日のことですが、主人のガンマナイフ治療が無事終わりました。

ガンマナイフ科を受診して、これまでのガンマナイフに対する不安が
減って、どちらかというと期待のほうが膨らみすぐにやっていただく
ことに決まりました。

一般的にはリスクはあるようですが、主人の場合は脳動静脈奇形が
小さく1cm四方程度なので照射する放射線の量が少ない為に副作用が
起こる可能性は低いということでした。
奇形を治療せずにいれば再出血の可能性があるが、ガンマナイフを
すれば再出血したとしても出血量が少なくなるといわれていたり
成功すればもう奇形はなくなり再出血の恐れはなくなり完治ということ
になるようです。

ただきれいに治るには2年から4年かかるそうですが。
主人の場合は小さいので2年くらいでよくなる予想で、2年後に血管造影
をして確認するようです。

ガンマナイフ自体はあっという間に終わったようですが始めるまでの
準備、頭部を固定するヘルメットのようなものを頭にねじ止めしたり
(本当に4つのねじで留めるのでこれがかなり痛いようです)血管造影を
して照射部を確認したりで3時間くらいかかりました。
照射自体は15分くらいで入室から約4時間で終了でした。
念のため1泊入院でしたが夕方には普通の生活に戻り翌日には退院し
翌々日からは出勤と変わりない生活を送っています。

精神的な疲れと入院という場所的なものに疲れたようですが
特にガンマナイフをしたことによる変調はないようです。

2年後まで脳神経外科とも暫しのお別れです。
次の血管造影はきれいになった血管が写ると嬉しいです。


*写真は全く関係ないですが娘の雪だるま。
「ぼんぼん(おっぱいのこと)ついてるよ~」
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by hiro-sweets-life | 2010-02-10 21:18 | 主人の病気について

新しい治療

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今日は主人のリハビリ通院の日でした。
訪問リハビリ(OT1/w、PT1/2w)を続ける為には月に1度、リハビリ科を受診
しないといけないのですが診察の後にPT,OTのリハビリを受ける事が出来ます。

今日は少し前から話があった新しい治療を受けてきました。

主人の左手(麻痺側)は痙縮といって筋緊張が強くて腕が縮こまった状態
になっています。動かそうとしてもこの筋緊張が邪魔をしているせいで
意思が入らないのです。

これを弱める為にボツリヌス療法(神経毒)というのがあるのですがこちらは
保険の適応外で使えません。(別の疾患では認可されているのもあるのですが)
そのため似たような効果を期待して局所麻酔薬のキシロカインを
使用するというものでした。

緊張の高い筋肉にキシロカインを数箇所注射していきます。
写真のように穴がたくさん開きました・・・。
麻酔なので注射後すぐに効果がでて緊張が落ちました。
麻酔は数時間しか効果がないのがデメリット(ボツリヌスは1ヶ月くらい)
ですがこの緊張が落ちている間にOTによるリハビリを受けやわらかく
します。

私が触ってもいつもより緊張が落ちていて手首が柔らかく曲げやすくなって
いるのがわかりました。
今回の結果で少しでも変化があることを願います。
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by hiro-sweets-life | 2010-01-15 22:31 | 主人の病気について

1年

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今日で主人の脳出血発症から1年経ちました。
いろいろあった1年。

去年の今頃は大学病院で入院手続きをしてました。病院に行ってもなかなか会わせて
もらえずやきもきしていたのを思い出します。
あの辛かった日からもう1年。いや、あっという間でした。
なんとか落ち着いた日を送る事ができるようになりました。
家族で「普通に」過ごせる事は幸せです。
(もちろん主人にとってはまだまだ普通ではなく治療途中ですが。)

来年はまた新しい治療に挑戦することになるかもしれませんが
きっといい方法が見つかると信じて頑張っていきたいと思っています。

今日は冬至。朝-8℃だったとか。
庭の芝生の横に霜柱の花が咲いてました。こんなすごいの初めて見ました・・・。
既に春が待ち遠しいです。
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by hiro-sweets-life | 2009-12-22 22:21 | 主人の病気について

AVM(脳動静脈奇形)

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昨日は主人の脳神経外科受診でした。
前回の検査結果をガンマナイフ専門の先生にもみてもらい検討された結果を
聞きに行ったのです。

結果はガンマナイフが出来そうだということでした。
私達二人の気持ちとしては出来るとは言われてもまだちょっと複雑です。
なにしろハイリスクだと思っているので。

とりあえずあせって年内にする必要はないので(2年続けてお正月を病院で過ごすのは御免です)
来年になってからMRIをとってガンマナイフの外来を受診することになりました。
もう一度専門の先生によく診てもらってどのくらいのリスクがあるのか、治る確率や
再出血の可能性などじっくり聞いてからするかどうか検討したいと思っています。

写真は主人の脳血管。真ん中あたりにある瘤が異常な血管部分。
大きさは5mmくらいだそうです。
頭の中の小さな爆弾。もう爆発しませんように。
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by hiro-sweets-life | 2009-12-15 22:04 | 主人の病気について

検査入院

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今週月曜日1泊で主人が検査入院していました。
脳出血発症後約1年ということで脳血管造影検査で脳動静脈瘤の部分が
どうなっているか、そして治療ができるかを見るためです。

造影検査は右腕(健康な方の腕)の肘の動脈からカテーテルを入れて造影剤を流し
撮影します。
検査自体はしんどいけどなんとか無事終わったのですが何が一番大変だったか
というと検査後両手が使えなかったことのようです・・・。
検査した方の手は動脈を穿刺しているので出血しないよう強く圧迫しておくため
テープでしっかり圧迫され肘も曲げられないようになっているのです。
空いている手は麻痺側なので自由にならず圧迫されている4時間、ずっと不自由だったわけです。

検査後食事してもいいといわれてもおにぎりすら自分で口に入れられず、
トイレも行けずでとても辛かったと思います。
針を刺したところの圧迫もきつくてかなりいたかったようですし。

そんな辛い思いをしてでた結果は・・・。
これまできれいに見えなかった動静脈瘤の部分が以前よりはっきり写ったようです。
大きさにして5mmくらい。
はっきり見えたものの、やはり場所が深いので手術は出来ない、カテーテル治療は
そこまで血管が特定できないので困難、今出来そうなのはガンマナイフではないかと
いうことでした。
ただしガンマナイフをして異常な血管部を焼いても少しでも異常な血管が残っていたら
そちらに血流がいって負担がかかり再出血の恐れがあるということ、しっかりきれいになったと
いえるまでには約4年かかるということらしいです。
その4年までの間経過を見るため定期的な検査も必要ですしいろいろ負担がありそうです。
何より再出血するんじゃないかと多少の不安をもちながらの生活です。

ガンマが上手くいけば再出血の恐れはほぼなくなります。何もしなければ今ある脳動静脈瘤から
また再出血する可能性はあるけどもしかしたらそのままかもしれない・・・。
ここまでよくなったので出来ればもうリスクの高いことはしたくないのですが
完治するのならお願いしたい・・・と複雑な気持ちです。

ガンマナイフ専門の医師がいるということで主治医と再度検討してもらい
ガンマナイフが対象かどうか来週月曜に再度話を聞きに行く予定です。
自信を持って治療できると言ってもらえるなら。
主人は楽しみにしているようですが、私はドキドキ。
どうかいい治療法がありますように。
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by hiro-sweets-life | 2009-12-10 21:39 | 主人の病気について

主人の復職

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月曜日から主人が仕事復帰しました。
ついに社会復帰です。

年末に倒れてからこの日までとても長かったような短かったような。
どちらかというと時間が止まってしまっているような錯覚に陥ります。
今、朝顔が咲いているのが不思議というか。
毎日いろいろ忙しく過ぎて、ふと気付くともう夏。苦しかったことは
長く感じるけど、結局は忙しすぎてあっという間に過ぎたというところが
本当なのかもしれません。

主人もいろいろ大変な半年だったと思います。
突然半身麻痺になってしまって訳も分からず毎日リハビリで。
でも本人の努力でずいぶん良くなりました。
(身体障害者2級になってしまいましたが、いつかこの手帳を返すことが目標です!)
左手はまだ使うことが出来るほどは動きませんが、右利きのおかげでほぼなんでも
こなせています。
心配していた車の運転も練習してなんとか1人で通勤できるようにもなりました。
(ちゃんと着いたか不安なので必ずメールしてもらっていますが)

仕事内容は以前と同じようなことは出来ず、庶務の仕事に変わったようですが
職場の理解もあって出勤時間の短縮をしてもらっていて、体調に合わせて徐々に
伸ばしていってもらえるようです。
追行能力とか記憶の面で多少の不安はありますが、こちらも職場に伝えていて
フォローしていただけるようお願いしています。
職場復帰も頭のほうのリハビリになるとは思いますが、手足のリハビリは帰宅後に
またしないといけないのでちょっと大変そうです。

訪問リハビリも夕方に来ていただき続けています。
あくまでも麻痺を克服することが目標なのでこれからも大変ですが
リハビリを続けていくつもりです。

これまで多くの方に暖かいお言葉をかけていただき本当に励みになりました。
ありがとうございます。
おかげさまでここまで良くなりました。
まだまだ良くなる!と信じて頑張っていきます。
みなさんもお体だけには気をつけて日々大切に過ごしてくださいませ。
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by hiro-sweets-life | 2009-08-05 22:17 | 主人の病気について

通院&お花見

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昨日金曜日は主人の受診日でした。
病院で先生の診察とリハビリを受けてくる日です。

朝9時半からなのですがリハビリが2時間と先生の診察が予約だけど
時間がかかったり、会計に30分ほど待たされるなどで病院に4時間ほど
いることになります。
2歳児をこの4時間待たせるのは到底無理なので託児所に預けたり
ファミリーサポートという制度を使って協力員さんと言う方に預けたり
していたのですが、託児所は娘には合わずファミリーサポートの協力員さんに
お願いしていたのですが急に体調を崩されたということで今回は娘を連れて
行きました。

天気が良かったので最初から私と娘はお花見しながら外で待つつもりで出かけました。
病院の近くには薄川という川が流れていて桜並木がきれいなのです。
安曇野はまだ咲きかけでしたが松本は満開~。
桜の木のしたのベンチで2人でくつろぎました。・・・といってもなかなか時間は
経ちません~。

仕方が無いので近くにある娘の好きな豆屋さんに買い物に行ったり
病院の周りを歩いてみたり。コンビニでジュースを買ってまた桜の木まで
戻ったりして何とか時間をつぶし先生の診察の時間になって病院に戻りました。

でも空腹と睡魔に襲われた娘は診察中もじっとできず。
理解ある先生で嫌な顔せずに相手してくださるので助かりますが
こちらは冷や汗ものです。

診察結果は大きな変化はなくてまた2週間後で大丈夫ということでした。(本当に悪いと
毎週通わないといけないのです)
リハビリの方からはまた宿題が増えましたが主人の体に合わせての
課題ですので頑張ってやってもらうしかありません。

左の指もほんの少しですが動きが出てきているようです。
趣味の釣りが出来るように必死です。やりたいことを目標にして
頑張るのはいいことだと思います。
辛いリハビリですがこの先長い人生ですので楽しみが減らないよう
頑張ってもらいたいです。
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by hiro-sweets-life | 2009-04-11 22:15 | 主人の病気について

通院&初託児

退院後週に1回通院をということで、退院して1週間後の6日病院に
行ってきました。

診察の後にOT,PTさんによるリハビリが1時間ずつあるということだった
ので、この日は娘を宅幼老所に預けることにしました。
数日前に見学に行った時点で娘はえらく気に入っていて
私は預けるのに抵抗がありましたが本人は私のほうを振り返りもせず
預かられていきました・・・。

受診は診察の予約時間から30分遅れで始まりました。
診察の結果リハビリ内容が足りなかったこともあって手足ともに
また固くなってしまっていたようです。
そのあとOT,PTさんからしっかりリハビリを受け終わったのは2時前。
(お腹すいたのも通り過ぎるくらい・・・)
娘を引き取る予定時間が2時だったので慌てて電話をして1時間延長していただきました。

ご飯を食べる時間がもったいなくて途中のドライブするーでご飯を買って
慌てて娘のお迎えへ。なんとか3時まえに到着。

泣いているかと心配して覗くと所長さんと食卓で豆を食べておりました・・・。
ご機嫌さんでよかった~と思ったのですが、朝私が送ったあと居ないことに気付いて
1人で外に出てしまいずぶ濡れになったそうです。(この日は大雨でした)

その上ジュースをこぼしてまたお着替えをし、結局着替えが足りなくて所のズボンを
借りることになったようです。
小さな宅幼老所なので人数も少なく忙しいようで様子をしっかり聞けませんでしたが
お昼寝も少しは出来たようでした。ご飯はどうだったかとか不明・・・。
脱走したのは忙しい時間で目が行き届いていなかったのかな~と思うと
ちょっと怖いです。(道にまで行って車にはねられたりしたら大変!)

色々預けるにあたって悩むところもありますがリハビリもある通院のときは
どうしても時間がかかるので娘を連れていくのは困難です。
娘はとても気に入ったようでまた行ってもいいといってくれたので、楽しかったようなら
まあいいのかな・・・とも思ったり。
危険なことだけは一応目をかけてもらうようお願いをすることにしてみようと思います。
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by hiro-sweets-life | 2009-03-07 14:51 | 主人の病気について

退院しました

今日主人が退院しました。

約2ヶ月の入院生活で色々なストレスがたまり、最近ではかなり
辛かったようですがなんとか今日を迎えることができました。

歩くほうはずいぶん安定し、装具をつけていれば杖も必要なく
1人で歩くことが出来ます。
手はかなり頑張ってリハビリしていたのですがなかなか変化が
なかったのですが、うれしいことに昨日あたりから指を曲げようと
思うとほんの少しなのですが動くようになったのです。
これは本当に嬉しかったです。
主人も初めは気のせいかと思ったようですが何度かやってみて
本当に動く!と確信したようです。

退院後は週2回の訪問リハビリと通院のときにリハビリを受けてくることに
なります。
入院中は毎日みっちりとリハビリを受けていたのが退院後は自主訓練が
中心です。もう自分との戦いです。
先生は日常の生活がリハビリになるとおっしゃっていました。
普通の生活を他人に頼ることなく自分でやることが大事なようです。
リハビリのスタッフからは自主トレメニューを作ってもらっています。
一日のスケジュールをたてて私は鬼コーチとして監督することになりそうです。

これからが本当のスタートなのかもしれません。
主人にとってはまだまだ辛い日々が続きますが麻痺を絶対克服するという
目標で頑張っていきたいと思っています。

応援してくださっている皆様、本当にありがとうございます。
おかげさまでここまでこぎつけることができました。
これからもまだまだ頑張ります。こんなに良くなったと皆様に報告できるように
もっと頑張りたいと思います。
本当にありがとうございます!
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by hiro-sweets-life | 2009-02-27 22:22 | 主人の病気について

外泊

この土日に主人が外泊することが出来ました。

限られた期間のリハビリ入院だったので外泊するのももったいないと
考えていたようですが、自宅に帰っての問題点も見えてくるのではと
一度外泊することにしたのです。
土曜日午前のリハビリのあと外泊で翌日の1時には戻るというスケジュールでした。

久しぶりの外ということで帰ってからすぐにまた本屋に出かけたりしましたが
車酔いしてしまうようでちょっと辛そうでした。
病院の平坦な道と違ってお店は障害物が多いし、何より人をよけないと
いけないので気を使って疲れたようです。

外食にも行きましたがバリアフリーになっていると思っていたら
一部分だけだったり。健常者ではわからないことがいろいろあるなと実感しました。

自宅内は少しの工夫でなんとか介助もなしで移動できました。
階段も上りは手すりが健側になるので上手くあがれますが、下りが手すりが
ないので少し不安定になりますがそれでも介助なしで降りることができました。
入浴も少しの介助で入ることができました。

室内でも装具をつけていますが靴を履いていないと滑りやすかったり
装具から足がずれたりしてしまうなどの問題点がありました。
この辺りはまた病院に戻ってリハビリの方との相談になりそうです。

外泊中も宿題があって自主訓練をしていました。
少しでも休めば体が戻ってしまう不安もあります。ついつい今日くらいはと
思ってしまいますがその甘えが悪化につながるようです。
辛くて厳しい入院生活もあと2週間ほどとなりましたが、退院後がさらに大事だと
思います。
治すことを目標にしているので主人もきっと頑張ってくれると思います。

たった少しの間でしたが主人が家に戻ってきてくれたことは私も娘も家族全員
本当に嬉しかったです。
一時はどうしていいかわからない位落ち込みましたが外泊のおかげで今後を
想像して考えることもできました。

まだまだ大変な毎日が続きますがみんなで乗り越えていこうと思います。
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by hiro-sweets-life | 2009-02-16 09:42 | 主人の病気について

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